Logo Dzień NETINFORMACJA PRASOWA
Warszawa, 9 listopada 2015 r.

10 listopada na całym świecie obchodzony jest Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych – NET. Do tej pory w Polsce odnotowano ponad 2 tysiące zachorowań na ten typ nowotworu. Według ekspertów przypadków choroby jest zdecydowanie więcej – wielu pacjentów jest niezdiagnozowanych i niewłaściwie leczonych na pospolite choroby układu pokarmowego. Postawienie diagnozy trwa obecnie od 5 do 7 lat. Aby poprawić czas rozpoznania i dać pacjentom szansę na odpowiednie leczenie, stowarzyszenia pacjentów i eksperci przypominają o tej wciąż nieznanej chorobie.
Guzy neuroendokrynne NET to nowotwory, które rozwijają się powoli i często niezauważenie. Około 70 % guzów NET powstaje w obszarze jelit, żołądka i trzustki. Stanowią ok. 2% wszystkich nowotworów układu pokarmowego. Choć występują częściej niż rak żołądka czy trzustki, wiedza o nich jest zdecydowanie niższa, co przekłada się na diagnostykę, która zajmuje specjalistom nawet kilka lat.
„W przypadku nowotworów neuroendokrynnych największe wyzwanie stanowi sama diagnoza. To problem stojący zarówno przed lekarzami, jak i samymi pacjentami. Jeśli świadomość istnienia choroby jest niska, szansa na jej wyrycie również maleje – zaznacza Profesor Jarosław B. Ćwikła, prezes Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.
Pani Teresa na guzy neuroendokrynne choruje od 10 lat. Chorobę wykryto u niej podczas operacji ginekologicznej w maju 2005 r.
„Wcześniej z powodu problemów żołądkowych odwiedziłam kilku lekarzy. Zdiagnozowano to jako zespół jelita drażliwego. Dokuczały mi też skoki ciśnienia i pojawiające się wypieki na twarzy – tu za przyczynę podawana była menopauza. Jak się potem okazało zupełnie niesłusznie” – wspomina Pani Teresa.
Nowotwory NET wywodzą się z komórek neuroendokrynnych, mogących produkować hormony i inne substancje biologicznie czynne. Aktywne hormonalnie guzy NET/NEN mogą powodować napadowe zaczerwienienie twarzy, a także górnej połowy ciała, uporczywe biegunki, zmiany skórne, napady astmatyczne, czy bóle brzucha. Imitują inne choroby, takie jak zapalenie śluzówki żołądka, kamica żółciowa czy zespół jelita drażliwego.

W efekcie pacjenci, którzy powinni znajdować się pod opieką onkologa i endokrynologa, próbują łagodzić dolegliwości lekami bez recepty – alarmują eksperci.

Nieaktywne hormonalnie guzy pozostają zaś w ukryciu przez lata. Symptomy pojawiają się gdy choroba jest już w zaawansowanym stadium, z przerzutami np. do wątroby.

„Choć guzy neuroendokrynne NET to nowotwór, nie powodują wyniszczenia organizmu tak jak to bywa w przypadku choroby nowotworowej. Pacjenci nawet w zaawansowanym stadium choroby na pierwszy rzut oka wyglądają na zdrowych ludzi” – mówi prof. Beata Kos-Kudła, Przewodnicząca Polskiej Sieć Guzów Neuroendokrynnych

Około połowa pacjentów trafia do specjalisty endokrynologa lub onkologa z późno rozpoznaną postacią choroby.

„Ostatnie badania kliniczne prowadzone w obszarze guzów neuroendokrynnych wykazały, że stosowane wcześniej leczenie hormonalne nowotworów NET ma także działanie przeciwnowotworowe. Wiemy, że możemy pomóc pacjentom i poprawić jakość ich życia” – dodaje prof. Beata Kos-Kudła.

Dlatego eksperci podkreślają jak ważne jest, zwrócenie uwagi na nowotwory NET przy okazji badań profilaktycznych związanych z chorobami układu pokarmowego, np. USG brzucha, które każdy powinien wykonać przynajmniej raz na dwa lata.
By budować świadomość o nowotworach NET Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne oraz Polska Sieć Guzów Neuroendokrynnych prowadzą kampanię edukacyjną „NET to wyzwanie”. Inicjatywa dostarcza podstawowych informacji o chorobie, możliwościach jej diagnozowania oraz leczeniu. Szczegółowe informacje odnaleźć można na stronie internetowej www.rakowiak.pl oraz www.guzynet.pl.

Organizatorzy zapraszają do włączenia się w budowanie świadomości o nowotworach NET i zapraszają do udostępnienia spotu kampanii: https://www.youtube.com/watch?v=JL-MuCO0pUA

Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska kom. 664 43 43 34 e.mail:a.bemowska@konkretpr.pl